Wspólnota domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem
Koncepcja Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego powstała w oparciu o naszą znajomość potrzeb dorosłych osób ze spektrum autyzmu oraz o analizę systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, który tych potrzeb nie uwzględnia.
Geneza powstania Wspólnoty Domowej
W naszym kraju żyje wg szacunkowych danych ok. 240 tys. dorosłych osób ze spektrum autyzmu od 25 do 64 roku życia, w tym 50% dodatkowo z niepełnosprawnością intelektualną. Pomimo wieloletnich starań organizacji pozarządowych, w tym również Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, ciągle nie ma państwowego systemu pomocy dorosłym osobom z autyzmem. System edukacji różnicuje potrzeby różnych grup uczniów niepełnosprawnych uznając, że uczniowie z autyzmem wymagają subwencji 9,5 razy wyższej, niż uczniowie pełnosprawni. Dorosłe osoby z autyzmem nie otrzymują wsparcia uwzględniającego ich potrzeby.
W całym kraju jest zaledwie kilka specjalistycznych dziennych placówek aktywizacji zawodowej i społecznej prowadzonych przez organizacje pozarządowe i finansowanych z projektów oraz jedna placówka stałego pobytu w ramach Farmy Życia prowadzonej przez Fundację Wspólnota Nadziei w Więckowicach pod Krakowem.
Istniejące placówki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną są nieprzystosowane do potrzeb osób z autyzmem, ze względu na zbyt małą ilość kadry oraz jej nieprzygotowanie i najczęściej nie przyjmują ich nie przyjmują. Ta sytuacja skazuje osoby z autyzmem na wyłączną opiekę starych rodziców lub zamieszkanie w niedostosowanych dla nich domach pomocy społecznej, z których bardzo często trafiają na długie miesiące do szpitali psychiatrycznych, w których bardzo często podlegają przymusowi bezpośredniemu (unieruchomienie w pasach lub kaftanach bezpieczeństwa). Perspektywa takiej przyszłości dla naszych dzieci zmobilizowała nas do podjęcia decyzji o budowie Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego.
Idea Wspólnoty Domowej
Ogólną tendencją w opiece całodobowej dla osób z niepełnosprawnościami, w tym również osób z autyzmem, jest odchodzenie od tradycyjnych domów pomocy społecznej, na rzecz małych domów w środowisku lokalnym. Zarówno rodzice, jak i profesjonaliści są zdania, że małe domy znacznie lepiej odpowiadają na specyficzne potrzeby i ograniczenia swoich mieszkańców. Ponieważ wcześniej ta forma mieszkalnictwa w naszym kraju nie istniała, nadaliśmy jej nazwę Wspólnoty Domowej.
W latach 2012-2016 zebraliśmy pieniądze na budowę Wspólnoty Domowej, wypracowaliśmy jej koncepcję i zbudowaliśmy ją na działce otrzymanej od Gminy Gdańsk w użytkowanie wieczyste.
Idea Wspólnoty Domowej jest następująca:
• Jest to placówka całodobowego wsparcia w środowisku lokalnym, prowadzona przez organizację pozarządową ( Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym), bardziej dom niż instytucja.
• Mieszkaniec Wspólnoty dostaje tyle wsparcia, ile jest konieczne i tyle samodzielności, ile jest możliwe. Jest mniej przedmiotem opieki, a bardziej podmiotem decyzji i działań.
• Dzięki indywidualnemu podejściu Wspólnota uwzględnia specyficzne potrzeby i ograniczenia mieszkańców oraz ich potencjał rozwoju.
• Organizacyjny model funkcjonowania Wspólnoty jest łatwy do replikowania.
Wspólnota Domowa jest jednocześnie żywym pomnikiem Arkadiusza Arama Rybickiego, ojca osoby z autyzmem, orędownika praw osób z autyzmem w polskim parlamencie, który zginął w katastrofie pod Smoleńskiem.
Uczestnicy
Wspólnota Domowa początkowo miała być miejscem dla 6 osób, jak to najczęściej bywa w podobnych placówkach w Skandynawii, czy USA. Ponieważ jednak w naszym kraju nie ma żadnych placówek stałego pobytu dla osób z autyzmem, 6-osobowy dom nie rozwiązywałby tego dramatycznego problemu nawet w skali 2 roczników osób z autyzmem z terenu gminy Gdańsk. Nie byłoby również możliwe zastosowanie jasnych i przejrzystych kryteriów kwalifikowania do Wspólnoty Domowej. Z tego powodu uznaliśmy, że bardziej odpowiedni jest model domu na 12 mieszkańców.
Mieszkańcami są osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną po 24 roku życia, zarówno kobiety, jak mężczyźni, w znacznym stopniu niesamodzielne, wymagające pomocy w czynnościach dnia codziennego, z zaburzeniami kontaktu, komunikacji, często niemówiące, z epilepsją, z nadwrażliwością na bodźce, z zaburzeniami snu oraz z poważnymi zaburzeniami zachowania, takimi jak agresja, autoagresja, destrukcja.
Narzędziem, na podstawie którego odbywać się będzie kwalifikowanie osób do Wspólnoty Domowej będzie FORMULARZ KWALIFIKOWANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH DO SZCZEGÓLNEGO SPECJALISTYCZNEGO WSPARCIA wypracowywany przez Zespól ds. Rozwiązań Systemowych dla Osób Niepełnosprawnych przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej w roku 2014.
Usytuowanie Wspólnoty oraz organizacja przestrzeni
Wspólnota Domowa jest jedną z pierwszych w naszym kraju placówką stałego pobytu w przestrzeni miejskiej. Według nas duże miasto daje osobom z autyzmem więcej możliwości integracji społecznej, aktywizacji zawodowej i pracy niż obszar wiejski. Budynek usytuowany jest nieco na uboczu, ale w miejscu dobrze skomunikowanym. Organizacja przestrzeni domu ma wspierać mieszkańców w ich samodzielności, dawać im komfort życia i poczucie bezpieczeństwa. Przestrzeń ma bardziej charakter domu, niż instytucji i uwzględnia zarówno potrzebę prywatności jak możliwości wspólnego spędzania czasu.
Budynek Wspólnoty Domowej jest ulokowany na trzech poziomach o całkowitej powierzchni 1344 m.kw. o Uczestnicy mają do swojej dyspozycji indywidualne pokoje wraz z łazienkami, salę do zajęć wspólnych, dużą jadalnię, siłownię oraz przed budynkiem ogród sensoryczny z instrumentami.
Pomieszczenia dla osób nadwrażliwych słuchowo lub szczególnie hałaśliwych mają wygłuszone ściany. Wyjścia z domu, ciągi komunikacyjne oraz teren wokół mają monitoring ze względu na możliwość ucieczek. Pomieszczenia i wyposażenie są wykonane z trwałych materiałów i uwzględnią specjalne indywidualne zabezpieczenia (np. okien, mebli i instalacji elektrycznych) ze względu na skłonności niszczycielskie niektórych osób.
Zasady pracy
Wiodącą terapią stosowaną w placówce jest terapia behawioralna.
Każdy mieszkaniec ma indywidualne wsparcie terapeuty, czy opiekuna we wszystkich czynnościach dnia codziennego oraz dostosowany do swoich potrzeb:
• Indywidualny Plan Działań (IPD), aktualizowany co pół roku w oparciu o diagnozę funkcjonalną, uwzględniający rozwijanie kompetencji komunikacyjnych i społecznych oraz samoobsługi.
• Indywidualny system motywacyjny
• Indywidualne dzienne i tygodniowe plany, uwzględniające obowiązki, rozrywki.
Czas mieszkańców jest zorganizowany w oparciu o indywidualne i grupowe plany.
Finansowanie
Od 2019 do marca 2022 Wspólnota Domowa działa jako miejsce treningów mieszkalnictwa dla 12 osób z autyzmem i jest finansowana z Programu OZA- testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla osób z autyzmem. Stanie się miejscem stałego zamieszkania dopiero wówczas, gdy państwo wprowadzi systemowe rozwiązania uwzględniające 3 razy wyższe koszty utrzymania mieszkańców, niż w tradycyjnym domu pomocy społecznej.
Forma prawna Wspólnoty Domowej
Jesteśmy otwarci na rożne rozwiązania prawne, ale wydaje się, że do Ustawy o Pomocy Społecznej należy wprowadzić nową formę mieszkalnictwa- Wspólnoty Domowe jako małe specjalistyczne domy pomocy społecznej, uwzględniające odpowiednie standardy dla osób szczególnie zależnych od pomocy.
