PRZEKAZUJEM STANOWISKO POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA WOBEC PROJEKTU ROZPORZĄDZENIA MINISTRA RODZINY I POLITYKI SPOŁECZNEJ W SPRAWIE USTALENIA POZIOMU POTRZEBY WSPARCIA
13 kwietnia 2023 r.
Na stronie sejmowej ukazał się rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym, wraz z aktem wykonawczym: projektem Rozporządzenia Ministra Rodziny I Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia. Zarówno projekt przywołanej wyżej ustawy, jak i projekt rozporządzenia nie zostały poddane konsultacjom społecznym.
Brak konsultacji społecznych tak ważnych aktów prawnych dotyczących osób z niepełnosprawnością narusza zasady dialogu społecznego oraz Konwencję Praw Osób z Niepełnosprawnością, w szczególności art. 4 ust.3, nie daje organizacjom pozarządowym możliwości zgłoszenia uwag do projektów. Dlatego POROZUMIENIE AUTYZM-POLSKA zdecydowało się wydać oświadczenie w sprawie projektowanych standardów w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia.
Stanowisko POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA jest jednoznaczne: standardy w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia, zawarte w projektowanym Rozporządzeniu dyskryminują osoby z zaburzeniami psychicznymi i rozwojowymi, w tym osoby z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną. To kolejny przykład narzędzia do oceny niepełnosprawności czy zakresu potrzeby wsparcia, adresowany do osób w podeszłym wieku, czy osób z niepełnosprawnościami fizycznymi, a nieadekwatny i nieprzydatny dla oceny zaburzeń, a w konsekwencji potrzeby wsparcia osób z autyzmem.
Rodzice osób z autyzmem mówią wprost: mój syn/córka, która wymaga 24 godzinnego indywidualnego wsparcia jest w świetle tego formularza osobą ocenioną jako niemal samodzielna. Wynika to z faktu, że wiele zakresów życia codziennego, szczególnie trudnych dla osób z autyzmem, zostało pominiętych, a budowa formularza nie daje możliwości adekwatnego ujęcia punktowego występujących zaburzeń charakterystycznych dla osób z autyzmem.
Skala jest bardzo płaska; nie ma w formularzu miejsca na adekwatną punktową ocenę wsparcia przy występowaniu takich problemów, jak:
– zaburzenia w komunikacji niewerbalnej i werbalnej, które uniemożliwiają lub bardzo znacznie utrudniają wyrażanie podstawowych potrzeb czy dolegliwości fizycznych i psychicznych,
– występowanie aktów poważnej agresji wobec osób i/lub autoagresji,
– gwałtowne niszczenie lub uszkadzanie przedmiotów znajdujących się w otoczeniu,
– chroniczne poważne zaburzenia rytmu dobowego , w szczególności bezsenność,
– występowanie rytuałów/ zachowań obsesyjnych i lękowych /zaburzenia funkcji wykonawczych,
– występowanie nadwrażliwości na bodźce zmysłowe , która uniemożliwia lub utrudnia przebywanie w dużej grupie.
Problem braku adekwatnego i sprawdzonego w praktyce narzędzia do oceny osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną nie jest nowy. Na wniosek środowisk działających na rzecz tych osób, instytucje publiczne korzystają już z Formularza kierowania osób niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia do szczególnego specjalistycznego wsparcia, przygotowanego w 2014 r. przez Zespól przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej.
Wyrażamy ubolewanie, że znów przy pracy nad ważnym dokumentem, POROZUMIENIE AUTYZM-POLSKA zostało pominięte, a przyjęte narzędzie może podzielić środowisko i wykluczyć ze wsparcia dużą część osób z autyzmem.
Zwracamy się z apelem do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej o kontynuację prac nad projektem przywołanego wyżej rozporządzenia, tym razem z udziałem przedstawicieli organizacji pozarządowych reprezentujących różne środowiska osób z niepełnosprawnością.
W imieniu Porozumienia AUTYZM POLSKA:
Przewodniczący Michał Wroniszewski specjalista psychiatra
Wiceprzewodnicząca Małgorzata Rybicka
Wiceprzewodniczący Edward Bolak
