Stowarzyszenie od lat prowadzi działania rzecznicze dot. zmian systemowych dla osób z autyzmem oraz poprawy sytuacji konkretnych osób. Dotyczą one przede wszystkim osób dorosłych, których potrzeby i prawa są niedostatecznie uwzględniane w ustawodawstwie polskim, pomimo, że jest co najmniej 30 000 osób i ich niepełnosprawność trwa przez całe życie.
W skrócie problem przedstawia się następująco:
System edukacji różnicuje potrzeby poszczególnych grup uczniów niepełnosprawnych poprzez zróżnicowany poziom subwencji oświatowej oraz specjalistyczne formy edukacji. Subwencja oświatowa na ucznia z autyzmem jest 9,5 razy wyższa, niż na ucznia pełnosprawnego i prawie trzykrotnie wyższa niż subwencja na ucznia niesłyszącego i ucznia z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym. Po ukończeniu edukacji finansowanie wsparcia dla wszystkich tych osób zostaje zrównane. W związku z tym dorosłe osoby z autyzmem nie otrzymują wsparcia uwzględniającego ich potrzeby.
W całym kraju jest zaledwie kilka specjalistycznych dziennych placówek aktywizacji zawodowej i społecznej prowadzonych przez organizacje pozarządowe, takie jak nasze Stowarzyszenie, i finansowanych z projektów, oraz jedna placówka stałego pobytu – Farma Życia prowadzona przez Fundację Wspólnota Nadziei w Więckowicach pod Krakowem. Placówki te są prowadzone z dużym trudem ze względu na niedostateczne finansowanie.
Istniejące placówki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną są nieprzystosowane do specyficznych potrzeb osób z autyzmem ze względu na zbyt małą ilość kadry oraz jej nieprzygotowanie i najczęściej nie przyjmują takich trudnych podopiecznych.
Pomimo wieloletnich starań organizacji skupionych w Porozumieniu Autyzm- Polska, nie istnieje żaden kompleksowy, państwowy system pomocy dorosłym osobom z autyzmem. W związku z tym osoby te, zwykle bardzo niepełnosprawne, skazane są na wspólne mieszkanie ze starzejącymi się rodzicami lub w niedostosowanych do ich potrzeb domach pomocy społecznej, a często w szpitalach psychiatrycznych, w których nadmiernie stosowany jest przymus bezpośredni(unieruchomienie w pasach lub kaftanach bezpieczeństwa). Pobyt w tych ostatnich, pomijając aspekt humanitarny, generuje wysokie koszty, które pokrywa państw
Rekomendacje zmian prawnych dotyczące dorosłych zostały wypracowane w poprzedniej kadencji sejmu w ramach Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych dla Osób Niepełnosprawnych przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej. Wypracowane dokumenty zostały wręczone również obecnemu Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Niestety żadne zmiany w sytuacji dorosłych osób zarówno w poprzedniej kadencji, jak i w obecnej nie nastąpiły.
Reasumując:
Niezaspokojone są trzy podstawowe potrzeby dorosłych osób z z autyzmem szczególnie zależnych od pomocy oraz ich rodzin:
- placówki dziennego pobytu – środowiskowe domy samopomocy, warsztaty terapii zajęciowej, zakłady aktywności zawodowej i inne placówki finansowane z PFRON lub innych środków,
miejsca całodobowego krótkoterminowego pobytu, w środowiskowych domach samopomocy czy mieszkaniach treningowych z miejscami kryzysowymi, gdzie nasi synowi i córki z autyzmem mogliby trenować samodzielność i znaleźć opiekę w sytuacjach kryzysowych np. konieczności leczenia szpitalnego rodzica konieczności wypoczynku. - małe domy mieszkalne – wspólnoty domowe, uwzględniające potrzeby osób z autyzmem, które nie wymagają kosztownych udogodnień architektonicznych ani drogiej aparatury czy urządzeń, ale zwiększonej liczby przeszkolonej kadry.
- Wprowadzenie zmian prawnych, które pozwolą na aktywne, godne życie dorosłym osobom z autyzmem i innym osobom szczególnie zależnym od pomocy jest absolutnie niezbędne.
Konsultacje społeczne
W związku z tą sytuacją, tylko w roku 2018 uczestniczyliśmy w następujących konsultacjach społecznych :
W ramach Programu za Życiem, w ramach którego aktywnie uczestniczyliśmy w programach regionalnych w Szczecinie, w Ełku i Gdańsku. Nasze postulaty zmian w Programie dotyczyły przede wszystkim zwiększenia finansowania w placówkach dla dorosłych osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju i zwiększenia liczby specjalistów w tych placówkach. Podejmowaliśmy również temat polityki wytchnieniowej, podejmowany w Programie Za życiem, postulując dostosowanie stawek opiekunów realizujących usługi wytchnieniowe do obowiązujących stawek rynkowych. Niestety większość postulatów Stowarzyszenia nie zostało spełnionych.
W sierpniu 2018 roku braliśmy udział w konsultacjach projektu rozporządzenia dot. środowiskowych domów samopomocy, samodzielnie jako SPOA, oraz w ramach Inicjatywy „Chcemy Całego Życia”.
Ustawodawca zauważył potrzebę tworzenia małych specjalistycznych ŚDS-ów dla osób z autyzmem i dał temu wyraz w projekcie rozporządzenia. Nie docenił jednak potrzeby bardzo zindywidualizowanego wsparcia dla tych osób, proponując, by 1 opiekun zajmował się 3 podopiecznymi, a finansowanie było tylko o 30 % wyższe, niż w typowym domu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Opierając się na naszym wieloletnim doświadczeniu w prowadzeniu placówek projektowych stwierdziliśmy, że są to standardy zupełnie niewystarczające, które nie zmienią sytuacji osób z autyzmem, bo w dalszym ciągu nie będą one przyjmowane do placówek.
Zaproponowaliśmy, żeby dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną proporcja opiekunów do podopiecznych wynosiła 1:1, a finansowanie było 3 razy wyższe niż w typowym domu samopomocy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i wynosiło nie mniej niż 700% kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1. Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale (nawet) ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu zaburzonych osób z autyzmem. Taka zmiana w projekcie rozporządzenia będzie musiała się wiązać również ze zmianą odpowiednich zapisów Ustawy o Pomocy Społecznej. Nie są jeszcze znane wyniki tych konsultacji społecznych.
Działalność rzecznicza na szczeblu samorządów
Problem pomocy osobom dotkniętych autyzmem jest szczególnie istotny na terenach wiejskich, gdzie w większości przypadków dostęp do specjalistycznych szkoleń i pomocy leczniczo-terapeutycznej jest znacznie ograniczony lub nie ma go wcale. Jeszcze większym problemem jest właściwe diagnozowanie osób dotkniętych autyzmem i czas oczekiwania na diagnozę. W większości przypadków osoby dotknięte autyzmem i ich opiekunowie na terenach wiejskich są pozostawieni sami z problemem.
W związku z tym w latach 2012-2017 realizowaliśmy nowatorski Program Zrozumieć Autyzm – wsparcie osób z autyzmem z terenów wiejskich i małych miejscowości – w województwach pomorskim, warmińsko-mazurskim i kujawsko pomorskim. (opisany w zakładce Projekty).
Istotnym elementem Programu była działalność rzecznicza – przybliżenie ogółowi społeczeństwa podstawowej wiedzy na temat osób z autyzmem, ich potrzeb i praw. Cel ten został osiągnięty poprzez działalność informacyjną w środkach masowego przekazu, na spotkaniach i konferencjach z udziałem przedstawicieli samorządów, rodzicami i profesjonalistami, na obszarach, na którym Program był realizowany. (więcej: www.zrozumiecautyzm.eu)
Na rzecz działań Programu zostały pozyskane honorowe patronaty od Marszałków Województw Pomorskiego i Kujawsko-Pomorskiego oraz Wojewody Warmińsko-Mazurskiego a także patronaty medialne: Radio Gdańsk, TVP Gdańsk, TVP Bydgoszcz, Gazety Pomorskiej, TVP Olsztyn, oraz Radio Olsztyn. Wiarygodność i niezależność finansowa Programu umożliwiała partnerską współpracę z samorządami w zakresie realizacji zadań oraz pozwalała elastycznie reagować na zgłaszane przez uczestników problemy.
Bezpośrednie dotarcie do urzędników samorządowych, udział w Konwentach Powiatów oraz Wójtów i Burmistrzów było ułatwione dzięki organizowaniu konferencji wojewódzkich, powiatowych i gminnych.
Efekty
Z Programem bezpośrednio dotarliśmy do 7490 osób. W czasie trwania programu rozdano prawie 20 000 broszur i ulotek. Zorganizowano konferencje wojewódzkie, powiatowe i gminne, w których uczestniczyło w sumie 4 747 osób. Na terenach objętych Programem udzielano bezpłatne diagnozy. Udzielono merytorycznego wsparcia organizacjom pozarządowym z zakresu diagnozowania autyzmu. Przy wsparciu Programu powstało 11 nowych stowarzyszeń skupiających rodziców dzieci i młodzieży z autyzmem a często również ich nauczycieli i terapeutów.
Przykładem skutecznego rzecznictwa było uczestniczenie razem gdański, MOPR-em oraz innymi organizacjami pozarządowymi w tworzeniu w latach 2016-2017 Gdańskiego Modelu Autyzmu.
W ramach tego zespołu wypracowaliśmy kompleksowy program pomocy młodzieży i dorosłym osób z autyzmem, uwzględniający aktywizację społeczną i zawodową praz mieszkalnictwo całodobowe osób z autyzmem.
Efektem finalnym ma być realizacja w ramach3-letniego pilotażu niektórych elementów Modelu, przede wszystkim funkcjonowania Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem SPOA oraz Pomorskiej Farmy Życia Pomóż Mi Żyć oraz Środowiskowego Domu Samopomocy dla Osób z Autyzmem.
Wszystkie etapy tworzenia Modelu, podobnie jak sam pilotaż, mają być finansowane ze środków Unii Europejskiej.
Gdański Model Autyzmu jest wynikiem dobrej współpracy gdańskiego MOPR-u z organizacjami pozarządowymi, ale również wieloletniej działalności rzeczniczej Stowarzyszenia w gdańskim samorządzie.
