Aktualności

Mocny akcent kampanii MAŁE DOMY MUSZĄ BYĆ W USTAWIE

26 kwietnia, w związku z kończącym się Miesiącem Świadomości Autyzmu Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym Gdańsk gościło ważne osobistości: panią wicemarszałek Sejmu RP Małgorzata Kidawa Błońska oraz posłanki Joanna Frydrych, Iwona Hartwich, Agnieszka Hanajczyk, Henryka Krzywonos-Strycharska, a także Sławomir Rybicki senator RP.

Na zdjęciu od prawej: Małgorzata Rybicka przewodnicząca Stowarzyszenia, wicemarszałek Sejmu RP Małgorzata Kidawa Błońska, posłanki: Henryka Krzywonos-Strycharska, Agnieszka Hanajczyk, Iwona Hartwich, Joanna Frydrych, Sławomir Rybicki senator RP

Goście poznali placówki Stowarzyszenia, które w mikroskali tworzą system wsparcia dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną zapewniając im przestrzeń społeczną, aktywizację społeczną i zawodową. Spotkali się z naszymi uczestnikami i nawiązali z nimi dobry kontakt, uczestniczyli we wspólnych zajęciach i jedli wspólny posiłek. Posłanka Agnieszka Hanajczyk mówiła potem, że większość posłów nigdy nie była w takich placówkach i nie mają wyobrażenia o problemach, których doświadczają osoby z autyzmem i w związku z tym trzeba ich zapraszać do takich miejsc. Weźmy to sobie do serca!

Z wizytą w Centrum Aktywizacji Społecznej i zawodowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku:

Z wizytą we Wspólnocie Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego:

W konferencji prasowej, której organizatorami byli Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Porozumienie AUTYZM-POLSKA, kończącej wizytę oprócz gości brali również udział zastępczyni prezydenta Miasta Gdańska Monika Chabior, dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Katarzyna Weremko, oraz Zastępca dyrektora MOPR w Gdańsku, Marcin Męczykowski. Byli również najważniejsi bohaterowie spotkania- osoby z autyzmem i ich rodziny.

Temat konferencji wpisywał się w kwietniową kampanię Porozumienia AUTYZM-POLSKA: „Małe domy muszą być w ustawie”.

Link do konferencji: https://www.gdansk.pl/tv/Konferencja-w-sprawie-malych-domo-w-dla-doroslych-oso-b-z-autyzmem,v,3763

Małgorzata Rybicka mówiła o dramatycznej sytuacji dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi, potrzebujących stałego wsparcia.

Przypomniała, że w chwili obecnej jedyną ofertą państwa dla tych osób są domy pomocy społecznej, zupełnie niedostosowane do ich potrzeb. Mieszkają w kilkuosobowych pokojach. Pomimo, że potrzebują indywidualnego wsparcia, często 1 opiekuna na 1 mieszkańca, w domach pomocy społecznej 1 opiekun zajmuje się np. grupą 10 takich osób. To nigdy nie kończy się dobrze dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną najczęściej trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie większość czasu spędzają unieruchomione w tzw. pasach bezpieczeństwa. Taka przyszłość czeka również osoby, które od lat korzystają z terapii w placówkach Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, w tym w treningach mieszkalnictwa we Wspólnocie Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem. Dla tych osób konieczne są małe domy z indywidualnym wsparciem, których finansowanie będzie zagwarantowane ustawowo. Żadne strategie, projekty, czy programy nie zapewnią im bezpiecznej przyszłości.

Na zakończenie zaapelowała do posłanek o zaangażowanie w prace legislacyjne nad ustawą o mieszkalnictwie wspomaganym.

Panie posłanki podjęły temat z otwartością, zrozumieniem i empatią. W czasie spotkania padła ze strony Małgorzata Kidawa Błońska, Joanna Frydrych, Iwona Hartwich, Agnieszka Hanajczyk Henryka Krzywonos-Strycharska , Sławomir Rybicki senator RP bardzo cenna deklaracja, że zaangażują się w pracę nad ustawą, która uwzględni małe domy z indywidualnym wsparciem w społeczności lokalnej. 

I na koniec ważne słowa pani wicemarszałek Kidawy -Błońskiej, opublikowane na profilu Fb:

„Małe domy w społeczności lokalnej to optymalne rozwiązanie, które powinno zostać wdrożone na szeroką skalę, stąd kampania Porozumienie Autyzm-Polska zrzeszającego 38 organizacji z całej Polski „Małe domy muszą być w ustawie” mająca na celu wprowadzenie tego postulatu do debaty publicznej. To była bardzo ważna dla nas wizyta i już kolejny wyjazd Koalicji Obywatelskiej dotyczący budowy kompleksowego wsparcia osób niesamodzielnych. Poznając najlepsze rozwiązania wdrażane lokalne, pracujemy nad tym, by rozszerzyć ich działanie w skali ogólnopolskiej.”

Polecamy :
Co z dorosłym z autyzmem po śmierci opiekuna? „Nie godzimy się na to” Trójmiasto.pl  26 kwietnia 2023
https://zdrowie.trojmiasto.pl/Co-z-dzieckiem-z-autyzmem-po-smierci-opiekuna-Nie-godzimy-sie-na-to-n177654.html

2119: Protest OzN i osób opiekuńczych Reprezentantki Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Porozumienia AUTYZM-POLSKA, Małgorzata Rybicka i Wioleta Umławska mówiły o kampanii Małe domy muszą być w ustawie.

Finansowanie małych domów z indywidualnym wsparciem, działających w środowisku lokalnym MUSI być zapisane ustawowo. Mieszkanie w godnych warunkach, z fachową i empatyczną kadrą, w warunkach zbliżonych do rodzinnych – to wszystko powinno być w Polsce, tak jak np. w krajach skandynawskich, finansowane ze środków publicznych. Osoby z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami mają do tego prawo.

Nie może być tak, że jedynym miejscem dla osób z niepełnosprawnościami są wielkie Domy Pomocy Społecznej.

Nie może być tak, żeby w 40-milionowym kraju w środku Europy rodzice muszą latami prosić się, błagać o zmiany systemowe dla swoich dzieci, żyjąc cały czas w lęku, że po ich śmierci ich pociechy trafią na przykład do szpitali psychiatrycznych, gdzie nikt nie będzie umiał się nimi zająć. Gdzie będą doświadczać przemocy farmakologicznej, gdzie będą zapinane w pasy.

 

Zapytanie ofertowe na nabycie robót budowlanych w zakresie instalacji teletechnicznych – kontynuacji projektu pt. „Budowa i wyposażenie obiektu w Gdańsku na potrzeby dorosłych osób z autyzmem” realizowanego w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Pomorskiego na lata 2014-2020, Osi priorytetowej 07 Zdrowie i opieka, Działanie 07.03 Infrastruktura Społeczna, współfinansowanego z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.

POBIERZ ZAPYTANIE OFERTOWE

PRZEKAZUJEM STANOWISKO POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA WOBEC PROJEKTU ROZPORZĄDZENIA MINISTRA RODZINY I POLITYKI SPOŁECZNEJ W SPRAWIE USTALENIA POZIOMU POTRZEBY WSPARCIA
13 kwietnia 2023 r.
Na stronie sejmowej ukazał się rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym, wraz z aktem wykonawczym: projektem Rozporządzenia Ministra Rodziny I Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia. Zarówno projekt przywołanej wyżej ustawy, jak i projekt rozporządzenia nie zostały poddane konsultacjom społecznym.
Brak konsultacji społecznych tak ważnych aktów prawnych dotyczących osób z niepełnosprawnością narusza zasady dialogu społecznego oraz Konwencję Praw Osób z Niepełnosprawnością, w szczególności art. 4 ust.3, nie daje organizacjom pozarządowym możliwości zgłoszenia uwag do projektów. Dlatego POROZUMIENIE AUTYZM-POLSKA zdecydowało się wydać oświadczenie w sprawie projektowanych standardów w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia.
Stanowisko POROZUMIENIA AUTYZM-POLSKA jest jednoznaczne: standardy w zakresie ustalania poziomu potrzeby wsparcia, zawarte w projektowanym Rozporządzeniu dyskryminują osoby z zaburzeniami psychicznymi i rozwojowymi, w tym osoby z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną. To kolejny przykład narzędzia do oceny niepełnosprawności czy zakresu potrzeby wsparcia, adresowany do osób w podeszłym wieku, czy osób z niepełnosprawnościami fizycznymi, a nieadekwatny i nieprzydatny dla oceny zaburzeń, a w konsekwencji potrzeby wsparcia osób z autyzmem.
Rodzice osób z autyzmem mówią wprost: mój syn/córka, która wymaga 24 godzinnego indywidualnego wsparcia jest w świetle tego formularza osobą ocenioną jako niemal samodzielna. Wynika to z faktu, że wiele zakresów życia codziennego, szczególnie trudnych dla osób z autyzmem, zostało pominiętych, a budowa formularza nie daje możliwości adekwatnego ujęcia punktowego występujących zaburzeń charakterystycznych dla osób z autyzmem.
Skala jest bardzo płaska; nie ma w formularzu miejsca na adekwatną punktową ocenę wsparcia przy występowaniu takich problemów, jak:
– zaburzenia w komunikacji niewerbalnej i werbalnej, które uniemożliwiają lub bardzo znacznie utrudniają wyrażanie podstawowych potrzeb czy dolegliwości fizycznych i psychicznych,
– występowanie aktów poważnej agresji wobec osób i/lub autoagresji,
– gwałtowne niszczenie lub uszkadzanie przedmiotów znajdujących się w otoczeniu,
– chroniczne poważne zaburzenia rytmu dobowego , w szczególności bezsenność,
– występowanie rytuałów/ zachowań obsesyjnych i lękowych /zaburzenia funkcji wykonawczych,
– występowanie nadwrażliwości na bodźce zmysłowe , która uniemożliwia lub utrudnia przebywanie w dużej grupie.
Problem braku adekwatnego i sprawdzonego w praktyce narzędzia do oceny osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną nie jest nowy. Na wniosek środowisk działających na rzecz tych osób, instytucje publiczne korzystają już z Formularza kierowania osób niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia do szczególnego specjalistycznego wsparcia, przygotowanego w 2014 r. przez Zespól przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej.
Wyrażamy ubolewanie, że znów przy pracy nad ważnym dokumentem, POROZUMIENIE AUTYZM-POLSKA zostało pominięte, a przyjęte narzędzie może podzielić środowisko i wykluczyć ze wsparcia dużą część osób z autyzmem.
Zwracamy się z apelem do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej o kontynuację prac nad projektem przywołanego wyżej rozporządzenia, tym razem z udziałem przedstawicieli organizacji pozarządowych reprezentujących różne środowiska osób z niepełnosprawnością.
W imieniu Porozumienia AUTYZM POLSKA:
Przewodniczący Michał Wroniszewski specjalista psychiatra
Wiceprzewodnicząca Małgorzata Rybicka
Wiceprzewodniczący Edward Bolak

Małe domy muszą być w ustawie! Rozpoczęła się walka o godne życie dorosłych osób z autyzmem

„W Europejskim Centrum Solidarności zainaugurowano ogólnopolską kampanię „Małe domy muszą być w ustawie”. Rodzice osób z autyzmem od lat zabiegali o to, żeby ich dorosłe dzieci mogły samodzielnie zamieszkać w domach z indywidualnym wsparciem w społeczności lokalnej. Mają już dość czekania – teraz rozpoczynają walkę. Inauguracja kampanii odbyła się w sobotę 1 kwietnia, w przededniu  Światowego Dnia Świadomości Autyzmu” – czytamy na stronie www.gdansk.pl
Finansowanie małych domów z indywidualnym wsparciem, działających w środowisku lokalnym MUSI być zapisane ustawowo. Mieszkanie w godnych warunkach, z fachową i empatyczną kadrą, w warunkach zbliżonych do rodzinnych – to wszystko powinno być w Polsce, tak jak np. w krajach skandynawskich, finansowane ze środków publicznych. Osoby z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami mają do tego prawo. Nie może być tak, że jedynym miejscem dla osób z niepełnosprawnościami są wielkie Domy Pomocy Społecznej.
W kwietniu, Miesiącu Świadomości Autyzmu, na stronie Porozumienia Autyzm-Polska publikowane są filmy, w których samorzecznicy, krewni i przyjaciele osób z autyzmem tłumaczą, dlaczego konieczne jest zapisanie w ustawie finansowania małych domów z indywidualnym wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami.

2 kwietnia gościliśmy w ERGO ARENA na meczu siatkówki Trefl Gdańsk – Projekt Warszawa. Podopieczni Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Gdańsku w koszulkach SPOA wyprowadzili na boisko siatkarzy Trefla. Zaprezentowaliśmy na swoim stoisku kampanię MAMAUTYZM.

 

 

 

 

W sobotę 1 kwietnia 2023r. w Europejskim Centrum Solidarności odbyło się coroczne spotkanie z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

Uczestnikom spotkania zaprezentowano film: „DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM nie mogą czekać na godne życie”:

https://www.youtube.com/watch?v=pbGyMgVxUF8

Następnie odbyła się sesja panelowa pn. „Jakiego wsparcia potrzebują osoby w spektrum autyzmu do pełnego włączenia w życie społeczne” z udziałem samorzeczników. Swój głos przedstawili: Natalia, Kacper, Magdalena oraz Aileen (na zdjęciu poniżej)

Podczas spotkania wręczono odznakę Przyjaciela Osób z Autyzmem osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc i integrację osób z autyzmem. Osoby nagrodzone w tym roku to:

Adam Parchimowicz za wieloletnie wspieranie finansowe naszej działalności, dzięki któremu nasze placówki są coraz piękniejsze.
Jakub Marciniak za wieloletnie wspieranie finansowe naszej działalności, dzięki któremu nasze placówki są coraz piękniejsze.
Izabela i Waldemar Chronowscy za wspieranie działalności Stowarzyszenia, życzliwość, serdeczność, otwartość i hojność oraz indywidualne podejście do współpracy z nami również za prowadzenie staży zawodowych dla osób z autyzmem.
Profesor Joanna Fac-Beneda za udział w budowaniu społeczeństwa włączającego dla osób z autyzmem w środowisku akademickim.

Nagrodzona w ubiegłym roku pani Dorota Abramowicz nagrodę odebrała osobiście. za wiele ważnych, wnikliwych, pisanych z empatią  tekstów o osobach z autyzmem i ich rodzinach, trudnych problemach, z którymi się mierzą i barierach, które muszą pokonywać.

Mieliśmy okazję wysłuchać koncertu piosenek musicalowych w wykonaniu Pauliny Araśniewicz – wokal, z towarzyszeniem Beniamina Baczewskiego- klarnet i saksofon oraz Marcina Twardowskiego – fortepian;

 

Na koniec, w ramach kwietniowej kampanii MAŁE DOMY MUSZĄ BYĆ W USTAWIE, zrobiono wspólne zdjęcie.

 

Przez cały czas trwania uroczystości odbywała się zbiórka i kiermasz prac osób z autyzmem z Trójmiasta, z których całkowity dochód będzie przeznaczony na placówki prowadzone przez nasze Stowarzyszenie.

Na zdjęciu od lewej: Sylwia, Beata, Karolina J. oraz Karolina S.
terapeutki z Centrów Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem z Gdańska i Gdyni

 

Prace ceramiczne
wykonane przez uczestników Centrów Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem z Gdańska i Gdyni

 

Galeria: https://www.gdansk.pl/fotogaleria/Swiatowy_Dzien_Swiadomosci_Autyzmu_w_ECS,c,10525

Relacja ze spotkania:

Trójmiasto.pl https://zdrowie.trojmiasto.pl/Swiatowy-Dzien-Swiadomosci-Autyzmu-w-Trojmiescie-n176731.html

Gdańsk.pl https://www.gdansk.pl/wiadomosci/Gdansk-pamieta-o-Dniu-Swiadomosci-Autyzmu,a,239941

ZAWSZE POMORZE https://www.zawszepomorze.pl/swiatowy-dzien-swiadomosci-autyzmu-male-domy-musza-byc-w-ustawie

TVN24 Fakty po południu: https://fakty.tvn24.pl/fakty-po-poludniu,96/swiatowy-dzien-swiadomosci-autyzmu-te-osoby-moga-i-chca-byc-szczesliwe,1141780.html

ZMIEŃ ŚWIAT DZIECI I DOROSŁYCH OSÓB Z AUTYZMEM. ZMIEŃ SWÓJ ŚWIAT - POMÓŻ